Neste sábado (29), 72 países celebram o dia das doenças raras para sensibilizar a população, os médicos e os órgãos de saúde para as dificuldades de os pacientes conseguirem tratamento ou cura. Síndrome de Tourette, esclerose tuberosa e síndrome de Dravet são algumas das 8 mil síndromes listadas nesta categoria, de acordo com dados do Ministério da Saúde.

No Brasil, as celebrações especiais já começaram. Desde quinta-feira (27), o Congresso Nacional em Brasília ganhou cores especiais. A fachada do prédio stá tomada pelo verde, rosa, lilás e azul durante à noite até quarta-feira (4). A iniciativa foi da senadora Mara Gabrili (PSDB-SP).

Outra iniciativa é da Febrararas (Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras). Ela realiza a campanha Laço Raro para aumentar a conscientização geral. Todos podem participar. Ao clicar neste link, o leitor é remetido para o Facebook. Lá, a foto do perfil aparece em uma moldura especial da ação. Basta salvar e pronto.

Alívio dos sintomas

A Cannabis medicinal deu esperança para muitos pacientes de doenças raras. É necessário trabalhar para que se realizem pesquisas clínicas”, diz Antoine Daher, presidente da Frebrararas, que representa 150 mil associados. De acordo com a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), 13 milhões de brasileiros são vítimas destas doenças.

A Cannabis medicinal vem se mostrando eficiente em alguns casos. “Um em cada cinco pacientes de doenças raras sofrem de dor crônica”, diz Wellington Briques, diretor médico associado global da Spectrum Therapeutics, divisão médica e de pesquisa canabinoide da empresa canadense Canopy Growth. “Os produtos à base de Cannabis são usados a décadas para aliviar a dor, a espasticidade (contração involuntária dos múculos), convulsões e inflamações de diferentes condições”, completa Briques.

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